En avril dernier, nous nous sommes rendus à Plédéliac, dans les côtes d'armor (22), à la maison Escargot. Il s'agit d'un centre de rééducation conductive suivant la méthode Petö dans le but de développer l'autonomie fonctionnelle de Clément. Le frère ainé devant effectuer un stage de Judo en vu de passer sa ceinture jaune la première semaine des vacances scolaires, nous avons opté pour un stage d'une semaine sur la seconde semaine.

S'agissant d'une découverte, nous avons pu avoir un aperçu de cette méthode.

1er jour, nous nous rendons à la maison escargot, accueillis par Flora et Gyuri, les éducateurs du centre, et les enfants et parents qui suivront le programme avec nous. La plupart étaient déjà présents la semaine précédente et n'en sont pas à leur premier séjour (Clément était le petit nouveau du groupe).

Car effectivement, il s'agit bien d'une thérapie dans laquelle sont effectuées des activités de groupe (4 enfants + 2 éducateurs + parents). Le programme type d'une matinée au centre se présente ainsi :

- Chant d'accueil tous ensemble,
- boite magique : il s'agit d'une boite dans laquelle sont cachés 4 objets. Chacun son tour, les enfants tirent 1 objet au hasard. Tout le monde reçoit l'objet en question et c'est l'occasion d'effectuer des jeux tous ensemble (exemple, Clément tire une balle de la boite. Chaque enfant reçoit une balle. On fait des jeux avec la balle : donner la balle, tirer dans des quilles...). Ensuite, le second enfant pioche un objet, et ainsi de suite jusqu'à ce que la boite soit vide,
- moment relaxation avec exercices au sol sur le tapis,
- motricité : parcours au sol, debout,
- repas du midi.

Le premier jour a été assez éprouvant pour nous et nous a pas mal angoissés quant a la capacité de Clément de suivre sur une semaine complète...

Clément est d'un naturel très curieux. Quand il arrive quelque part, il éprouve le bseoin de faire le tour des pièces, des placards, des boites qui y sont présents. Cela le rend ingérable pour des activités dans lesquelles il est nécessaire qu'il soit concentré et qu'il suive des directives. Ainsi, ce premier jour, il n'a fait que nous fuir pour aller fouiller dans les caisses de jeux et jouer avec. Nous avons donc dû lutter et le contraindre pour qu'il fasse 5% (sans vraiment exagérer) de ce qui était attendu. Nous sommes rentrés épuisés (réellement), dépités de ne rien avoir pu faire. On s'est dit qu'on ne reviendrait pas, que ce n'était qu'un essai, qu'on se donnait le lendemain pour voir si on pouvait faire quelque chose avec Clément.

Et le lendemain, curieusement (ou peut être pas), Clément a commencé à écouter quelques règles. On n'était pas encore à une attention complète, mais il y avait du mieux, on va dire qu'on a atteint 25% de ce qu'il fallait faire cette fois. Tout de suite on s'est sentis un peu plus à l'aise nous aussi. Clément a eu droit à une séance d'osthéopathie, et pour la première fois, il s'est laissé faire pendant toute la séance (environ 35 minutes). Manipulation de la tête, du ventre, des jambes, des pieds et des bras, il a eu la totale, et sans broncher s'il vous plait (à Barcelone, c'était un refus systémtique dès que l'osthéo lui effleurait la tête).

3e jour, Clément est de plus en plus attentif. La répétition quotidienne des activités, créent un rituel qui le canalisent, et nous aussi. Dans le jeu de la boite, il a tiré une plume avec laquelle nous avons fini la séance comme moyen de stimulation et de relaxation. Cette plume nous aura accompagné toute la fin de la semaine. Sur les temps de relaxation avec exercice, nous trouvons de plus en plus nos repèrent pour proposer les mêmes exercices, de façon détournés (il nous est impératif de ruser pour que Clément fasse les mouvements demandés, car il n'est pas capable de comprendre une consigne, contrairement aux autres enfants présents à ce séjour. Par exemple, quand on dit "regardez et tournez vous vers votre voisin de droite", pour Clément, nous allons prendre un objet qu'il affectionne et le disposer sur sa droite pour qu'il fasse le mouvement. L'objet en question change tous les jours (hormis la plume), et parfois plusieurs fois dans l'heure. Il nous faut donc sans cesse trouver ce qui le motive à travailler). Sur le temps de motricité, c'est son moment préféré, mais beaucoup trop. A l'inverse du temps de relaxation, il va falloir le canalyser pour qu'il suive le chemin imposé pour l'exercice. Par moment, on va quitter le groupe pour faire ce qu'il souhaite (escalader des tables ou des échelles de motricité par exemple).
Le retour à la maison est complètement différent du premier jour. Nous sentons un réel changement dans le comportement de Clément qui s'intéresse d'avantage à ce qui l'entoure et commençons à réellement comprendre l'intéret de cette méthode.

Le jeudi se poursuit sur la même lancée, très bonne matinée.

Le vendredi, Clément est fatigué de sa semaine et recommence à refuser quelques activités, mais très brièvement, et uniquement pour s'allonger au sol de fatigue. Pas pour aller voir les boites à gauche à droite.

Bilan de cette semaine : nous voilà rassurés des progrès constatés sur une semaine uniquement et heureux d'avoit tenté cette expérience. Clément a intégré d'énormes choses dans son rapport aux autres ainsi qu'aux objets, sur lesquels il porte d'avantage d'intéret et de compréhension. Aujoud'hui, nous laissons Clément vadrouiller plus facilement dans la maison, en gardant toutefois une surveillance permanente car il n'a pas conscience du danger et son hyperactivité lui joue régulièrement des tours lorsqu'il est heureux, surpris. Et parfois, son hyperactivité naturelle est trop invasive, lui faisant faire n'importe quoi. Mais nous lui faisons d'avantage confiance, ses mouvements étant mieux contrôlés et sa capacité de concentration et de compréhension de nos consignes étant plus importantes.

Ce premier séjour ayant été très concluant pour nous, nous avons décidé de reprogrammer une nouvelle semaine à la maison escargot en Aout prochain, avant de retourner à Barcelone deux semaines en Novembre.

Du fait du syndrôme d’Angelman, Clément ne parle pas. Il communique par d’autres moyens : en utilisant ses mains, en produisant des sons, par le regard, par des gestes.

Fort d'un premier séjour convaincant, nous sommes plein d'espoirs sur la poursuite de la thérapie à Barcelone.

Nous y retournons donc en avril 2022. Cette fois-ci accompagnés d'Alexis, le grand frère.
Ce second séjour est assez chaotique dans l'ensemble. Dès le premier jour Clément nous fait comprendre qu'il n'a pas envie de coopérer. Il grogne, s'allonge par terre à la moindre occasion et force systématiquement contre nous.

On se dit dans un premier temps qu'il est fatigué des 2 jours de route qui ont précédés, et qu'après une bonne sieste l'après-midi, ça ira mieux. Mais on déchante rapidement car son humeur se poursuit le 2e jour, puis le 3e, puis le 4e, jusqu'au jeudi, la veille du départ, où il se décide enfin à lâcher prise et nous gratifier d'un début de coopération. On aura eu 2 jours a peu près corrects, sans trop forcer non plus.

Malgré tout celà, on s'apperçoit quelques semaines plus tard, que Clément est quand même revenu avec de sacrés progrès dans ses bagages ! Ce voyage n'aura pas été vain, bien qu'éprouvant pour tout le monde.

 

Clément grandi, s'assagit, et la phase de rébellion s'estompe peu à peu, jusqu'à devenir inexistante en novembre, pour le second séjour. Parfait !

Les séances commencent, et notre constat se confirme. Clément est heureux de retrouver ses Kinés et le centre. Il participe volontier à à peu près toutes les séances. La verticalisation et la marche sont un peu difficiles les 2 premiers jours, mais il essaye. Et le 3e jour, le déclic. Il se lance à corps perdu dans des séances de marche très difficiles, et réussit à les surmonter haut la main. Au fur et à mesure, on retire certaines aides et il fini par réussir à marcher avec le déambulateur, sans aide, en se dirigeant de lui même vers les éducateurs.

Ces 2 séjours ont apporté énormément en motricité, en tonus, mais pas que. Clément a aussi fait de grands progrès dans les interactions avec les personnes et les environnements.

Il s'est instauré une grande complicité entre lui et nous.

A suivre (ou à poursuivre, selon le point de vue) ...

 

 

En novembre 2021, nous avons pu, grâce à vos dons et à la vente de t-shirt, nous rendre au centre Essentis à Barcelone.

Il s'agit d'une thérapie pluridisciplinaire, axée sur la motricité et la rééducation.
Au programme, des matinées de 4h du lundi au vendredi pendant 2 semaines, de 4 activités parmis les spécialités suivantes :

- Kinésithérapie,
- osthéopathie,
- marche,
- acupuncture,
- travail au sol,
- table.

Ces 2 semaines ont été bénéfiques à Clément qui a pu commencer à utiliser son déambulateur en rentrant.

 

 

"Prologue", c'est par ce mot que je décide d'entamer mon premier article sur ce site, le prologue désignant entre-autres le contre la montre ouvrant 3 semaines de bonheur que procure le tour de france en juillet au passionné de cyclisme que je suis.

Juillet 2019 fut sur ce plan une vraie réussite avec une bataille Julian Alaphilippe - Thibault Pinot des plus épiques, malgré un triste dénouement suite à l'abandon de Thibault pour blessure et la défaillance de Julian dans la dernière étape de montagne face à un Egan Bernal triomphant. Alaph' finira même par tomber du podium.

Sur le plan personnel, c'est une toute autre histoire. En vacances en Bretagne, par une belle matinée ensoleillée, nous sommes en balade sur les falaises de la presqu'ile de Quiberon lorsqu'un message vocal du généticien qui a fait les prélèvements sur notre fils Clément 1 mois plus tôt, nous demande de lui rendre visite dans l'après-midi. Nous lui indiquons par téléphone qu'étant en vacances, il ne nous est pas possible de nous rendre à son bureau et convenons donc d'un rendez-vous avec sa remplaçante le lundi qui suit. Au téléphone, rien n'est évoqué. S'en suivent alors des vacances que j'aurais souhaitées infinies. Cela peut paraitre étrange mais la perspective du rendez-vous au CHU ne me donnait qu'une seule envie : profiter de la fin de la semaine en famille.

C'est donc le lundi suivant que le verdict est tombé : Les soupçons du généticien étaient corrects, Clément est atteint du syndrôme d'Angelman. Un coup de massue en deux temps. Lors de l'annonce puis à la lecture de la fameuse fiche Orphanet nous dressant la longue liste des symptomes liés à la maladie. En vrac : "déficience intellectuelle sévère, absence de parole", "une démarche dite "de pantin"",  "crises d'épilepsie"... ces termes ont été autant de coups de poignards qu'ils ne contiennent de lettres. Par la suite, nous nous sommes beaucoup documentés via les sites internets, les réseaux sociaux (qui peuvent avoir de bons côtés, la preuve)...

Septembre 2019, les soins ainsi que l'organisation autour de Clément se mettent en place. Je prends connaissance des dispositifs auxquels j'ai droit dans notre situation et m'absente  de mon travail un après-midi par semaine pour emmener Clément à sa séance hebdomadaire au CAMSP. Je passe également à 80% pour être présent auprès d'Alexis, mon fils ainé.

2020, le COVID passe par là. Nous nous retrouvons à nous occuper des enfants en travaillant. "Ne pas oublier de stimuler Clément, ne pas oublier de stimuler Clément", "ne pas négliger Alexis", "ne pas faire d'erreur dans le travail"... Cette année, pas de tour de france en Juillet, c'est la débandade, plus aucun repère... Nous prenons plus de temps pour rechercher des familles touchées par le même syndrome. Ainsi via un groupe de parents sur facebook, nous commençons à entendre parler de la méthode ESSENTIS. Celà nous parait improbable pour le moment, Clément n'entrant encore que trop peu en intéraction avec nous et commençant tout juste à faire des crises d'épilepsie qui vont alors nous occuper un bon moment.

Septembre 2020, 1ères crises d'épilepsie.
Lors de nos diverses lectures, il était toujours précisé que les crises commençaient avant 3 ans, sous-entendu, s'il n'en fait pas avant 3 ans, il y a de fortes chances qu'il n'en fasse pas par la suite. Dans ma tête, le compte à rebours était lancé depuis le diagnostic et je surveillais le moindre signe pouvant nous alerter. Septembre 2020, plus que 10 mois à tenir et on est bons !!! Loupé. Clément nous fait des crises généralisées avec convulsion. Direction les urgences. Une semaine plus tard, les crises s'arrêtent avec un premier traitement mais sa tête tombe toutes les 5 secondes, sans s'arrêter et Clément ne nous calcule plus, nouvel essai de traitement. 3 semaines plus tard, retour aux urgences pour une hospitalisation de 5 jours, le temps de mettre fin aux crises qui ne s'arrêtent plus, puis de trouver un traitement adapté. Les quelques ajustements qui ont suivi ont eu raison de l'épilepsie, et même si des absences ou des crises atoniques peuvent survenir par moments, l'état de Clément sur ce plan est stable.

2021, un nouveau départ.
Retour du tour de france en juillet. Un été plutôt frisquet. Au point que notre Julian national , affublé de son maillot arc-en-ciel, doit s'arrêter dans le col du pré, gelé jusqu'à la moelle, pour enfiler des vêtements chauds et secs. Et nous de mettre le chauffage dans notre location dans la Creuse. En tout cas, cette année fut source d'avancée pour nous et Clément. Nous nous sommes formés au Makaton, avons commencé la mise en place du PODD (classeur de communication) et commencé à sérieusement réféchir à la méthode ESSENTIS.

Aout, je contacte le centre. Des places sont disponibles en octobre, le COVID ayant entrainé des désistements. "Doucement, on n'est pas prêts ! En plus, on est en train de préparer la première rentrée de Clément qui n'a toujours pas d'AESH !!" Enfin bon, ce n'est pas nous qui comptons dans ce cas, mais bien Clément. Et il en a besoin de cette thérapie. Nous l'inscrivons, réservons une location à côté du centre à Cerdanyola del Vales et nous lançons dans l'aventure associative en septembre pour le financement. C'est ainsi qu'est née l'association "CLEMENT ANGELBOY".