Je m'appelle Clément. Je suis né en juillet 2018 et suis atteint du syndrome d'angelman.

Il s'agit d'une maladie neurologique d'origine génétique, entrainant un retard de développement intellectuel, une absence de parole, de l'hyperactivité, des troubles moteurs et du sommeil ainsi que des crises d'épilepsie.

Depuis mon premier anniversaire, je suis chaque semaine une séance de motricité, de kinésithérapie, et il est nécessaire de me stimuler continuellement pour que je puisse progresser.

Je me suis assis pour la première fois à 2 ans.

Depuis, mon objectif est multiple et concerne notamment l'acquisition de la marche. Pour cela, je suis une thérapie intensive au centre ESSENTIS à Barcelone. Mon programme : 4h par jour de motricité, de kinésithérapie, d'osthéopatie, d'acuponcture et de marche, sur une durée de 2 semaines. Il n'existe pas de thérapie similaire en France, adaptée aux enfants Angelman. Nous nous y sommes rendus pour la première fois en novembre 2021. Fort de cette expérience positive suite à laquelle j'ai commencé à marcher avec mon déambulateur sur quelques mêtres, nous nous y sommes rendus une seconde fois en février 2022. La thérapie se poursuit depuis, à raison de 2 séjours de 2 semaines par an. 

Cette thérapie représente un coût : 4 000€ par séjour (thérapie + location + trajet), et j'ai déjà effectué plusieurs séjours. Aussi, pour la financer, ma maman et mon papa ont créé l'association "Clément Angelboy".

L'association me permet également de suivre une thérapie au centre La maison escargot à Plédéliac (22). Cette thérapie suit la méthode Petö. Elle a pour objectif de m'aider à progresser sur le plan cognitif.

D'autres thérapies sont également prévues en complément.

Si vous souhaitez m'aider, vous pouvez nous commander des articles dans la rubrique "boutique". Une rubrique "faire un don" est également à votre disposition.

Clément, Anne-laure, Stéphane et Alexis